(δημοσιεύτηκε στο πρώτο τεύχος του περιοδικού της Ένωσης για τη Συμβολή στην Ποιότητα Ζωής των Ανθρώπων με Αναπηρία "Η Ζωή Πλαγίως")

Η γλώσσα σε σχέση με την αναπηρία είναι ευαίσθητη και πονάει. Υποδηλώνει ένα έλλειμμα, μια ανεπάρκεια. Φέρνει τον άλλον σε απόσταση, αποτελώντας αφορμή για γενικεύσεις. Στα μάτια των περισσότερων, οι λέξεις που αναφέρονται στην αναπηρία έρχονται σε αντίστιξη με την έννοια του φυσιολογικού, όπως μπορεί να το ορίζουν η επιστημονική αργκώ και οι πολιτισμικές νόρμες γενικότερα.

Η γλώσσα όμως, δεν περιγράφει μόνο, αλλά επίσης κατασκευάζει μια πραγματικότητα. Ο τρόπος με τον οποίο περιγράφουμε κάτι, μπορεί να έχει μια σημασία και για τον τρόπο με τον οποίο το καταλαβαίνουμε. Το τραπεζάκι στο γραφείο μου για παράδειγμα, είναι ξύλινο και έχει τρία μεταλλικά πόδια. Κάποιος θα μπορούσε να πει ότι είναι ένα τραπέζι πολύ χαμηλό για να είναι βολικό. Ένας άλλος θα έλεγε ότι πρόκειται για ένα τραπέζι σε μοντέρνο σχέδιο, που δένει με τα χρώματα του χώρου. Οι τρεις αυτές περιγραφές υποδεικνύουν τρεις διαφορετικές οπτικές γωνίες, όπως είναι η ποιότητα, η εργονομία και το στυλ. Η πραγματικότητα για το συγκεκριμένο τραπέζι δεν μπορεί να αφορά μια μεμονωμένη περιγραφή, όσο περιεκτική κι αν μπορεί να φαντάζει. Παρόλα αυτά, οι λέξεις της κάθε περιγραφής κατασκευάζουν μια διαφορετική σημασία.

Οι λέξεις που χρησιμοποιούμε προκειμένου να μιλήσουμε για την αναπηρία, μπορεί να έχουν συνέπειες και για την ίδια τη σημασία της αναπηρίας. Όταν για παράδειγμα αναφέρομαι σε μια «χρόνια κατάσταση», περιγράφω αυτή την κατάσταση σαν αναπότρεπτη κι οπωσδήποτε αρνητική, μιας και το «χρόνιος» συνδέεται με παθολογικές έννοιες. Επιπλέον η χρονιότητα έχει και τη σημασία ότι κάτι δεν εξελίσσεται. Η γλώσσα για την αναπηρία, επειδή ακριβώς αφορά την παθολογία, δεν αφήνει συνήθως περιθώριο ώστε να αναδυθεί το νόημα της εξέλιξης. Θέλω να μιλήσω για τη δύσκολη γλώσσα για την αναπηρία. Αλλά πιο πολύ, θα ήθελα να προτείνω τη γλώσσα της διαφορετικότητας σαν έναν παράλληλο τρόπο επικοινωνίας.

Η διάγνωση είναι ένας τρόπος να ταξινομούμε παθολογικές καταστάσεις σε κατηγορίες. Έχει μια χρησιμότητα σαν δίαυλος επικοινωνίας ανάμεσα στους ειδικούς, πάνω στο τι συμβαίνει και τι χρειάζεται να γίνει. Προσανατολίζει σε μια ενδεδειγμένη οδό διαχείρισης, όπως είναι η χρήση φαρμακευτικής αγωγής και η οικονομική υποστήριξη από το κράτος. Μπορεί όμως η ίδια η διάγνωση να έχει τη σημασία μιας ταμπέλας. Η νοητική υστέρηση, η σπαστική τετραπάρεση, ο αυτισμός αποτελούν σαν διαγνώσεις τη βάση για γενικεύσεις στο διάλογο ανάμεσα σε γονείς και ειδικούς του τύπου, «τα παιδιά με αυτή τη διάγνωση δεν μπορούν…». Η επιστημονική βιβλιογραφία αναφέρεται σε στατιστικές έρευνες ώστε να υποστηρίξει τις πληροφορίες που αφορούν μια διάγνωση. Κατ’ αυτόν τον τρόπο μπορεί κανείς να κάνει μια πρόγνωση, να μιλήσει δηλαδή για προοπτικές αλλά και τη χρησιμότητα μιας θεραπευτικής παρέμβασης. Η παγίδα σ’ αυτό το σημείο είναι ότι οι στατιστικές αναφέρονται σε προβλήματα σε ομάδες ανθρώπων και όχι στην προσωπική ιστορία ενός ατόμου. Έτσι η πρόγνωση μπορεί αρκετές φορές να επιμένει στο παθολογικό κομμάτι μιας αναπηρίας. Αναφέρεται σε ελλείμματα γνωστικά, κινητικά ή συναισθηματικά, χτίζοντας μια πραγματικότητα χρόνια και απειλητική. Αφήνει όμως απ’ έξω όλες εκείνες τις δυνατότητες που κάνουν το άτομο ξεχωριστό, ανεξάρτητα από τη βαρύτητα μιας αναπηρίας.

Ακούγεται παράδοξο, όμως ακόμη και μια βελτίωση στην εικόνα της αναπηρίας θα μπορούσε να προκαλέσει ανησυχία σε μια οικογένεια, επειδή μια επιτροπή ειδικών μπορεί να αναβαθμολογήσει την ανεπάρκεια επί τοις εκατό, και να την επιδοτήσει με ένα χαμηλότερο οικονομικό βοήθημα. Οτιδήποτε παραβιάζει τον κανόνα της χρονιότητας φαίνεται να κάνει καχύποπτους τους κρατικούς λειτουργούς.

 Ταξίδι αναψυχής, αλλά στη Βηρυτό;

Η μητέρα ενός παιδιού με αυτισμό[*], προκειμένου να περιγράψει την εμπειρία της, χρησιμοποιεί μια μεταφορά. Όταν περιμένεις ένα παιδί να έρθει στον κόσμο, γράφει, είναι λίγο σαν να προγραμματίζεις ένα ταξίδι με όλη την οικογένεια, ας πούμε στο Παρίσι. Ονειρεύεσαι και καταστρώνεις σχέδια. Ο αυτισμός – ή μια σημαντική αναπηρία του παιδιού – είναι μια απότομη κι οδυνηρή μετάβαση. Σαν να περιμένεις να προσγειωθείς στο Παρίσι, αλλά να βρίσκεσαι ξαφνικά με την οικογένειά σου στη Βηρυτό, σε μια εμπόλεμη ζώνη. Βόμβες σκάνε παντού, ακούγονται μπερδεμένες φωνές, ξένες γλώσσες. Κανείς δεν θα ήθελε να βρίσκεται εκεί. Μόνο που χρειάζεται να μάθεις να ζεις εκεί. Το ξέρεις ότι θα προτιμούσες να είσαι στο Παρίσι, αλλά και στη Βηρυτό πρόκειται να μάθεις σιγά σιγά έναν καινούριο τρόπο ζωής. Ένα μέρος αυτής της νέας καθημερινότητας μπορεί να είναι μια διαφορετική οργάνωση του χρόνου και των ευθυνών. Ποιος βοηθά σε τι και πότε. Επιπλέον μπορεί να σημαίνει και μια προσπάθεια για κατανόηση, έτσι ώστε να βρίσκουν χώρο για ν’ ακούγονται οι ξένες γλώσσες, όπως εκείνη των ειδικών. Το κυριότερο όμως, μια οικογένεια χρειάζεται να μάθει να ζητά βοήθεια. Να βρει έναν τρόπο ώστε να μπορεί να αποδέχεται τις προσπάθειες εκείνων που μπορούν και θέλουν να βοηθήσουν. Οι λέξεις γύρω απ’ την αναπηρία μπορεί και να μην βοηθούν σ’ αυτό. Κάνουν τους ανθρώπους να κλείνονται στην περηφάνια ή την ενοχή.

 Οικογένειες και ειδικοί

Οι διαγνώσεις μπορεί να δράσουν καθηλωτικά σε μια οικογένεια. Χτίζουν μια σειρά από προκαταλήψεις, όχι μόνο απέναντι στην πάθηση ή την αναπηρία, αλλά και απέναντι στο ίδιο το άτομο. Η ταμπέλα χρωματίζει κάθε ξεχωριστή φωνή μέσα στην οικογένεια, ανεξάρτητα από τη βαρύτητα της δυσκολίας του ατόμου καθαυτής. Η αναφορά για παράδειγμα σε ένα παιδί «με ειδικές ανάγκες», μπορεί να αποκτήσει τη σημασία πως οι ανάγκες των υπολοίπων μελών χρειάζεται να έρχονται δεύτερες ή τρίτες στη σειρά. Πώς τότε θα μπορούσε να μιλήσει κανείς ώστε ν’ ακουστούν και οι δικές του ανάγκες σε προτεραιότητα;

Όσο οι διάλογοι πάνω σε μια διάγνωση συνεχίζονται, τόσο λιγότερο χώρο αφήνουν ώστε ν’ ακουστούν οι δυνατότητες πέρα από την ταμπέλα. Είναι εύκολο να παραβλέψει κανείς ότι πρώτα απ’ όλα συζητά για ένα παιδί, το οποίο θα δυσκολευτεί σε μια περιοχή της ζωής του, αλλά που μπορεί να τα καταφέρει στο από κει και πέρα.

Σε άρθρο του παρόντος τεύχους, ο πατέρας ενός παιδιού με σημαντικές κινητικές δυσκολίες περιγράφει:

«Αν πω ότι δε θα φτάσει ο Ανδρέας θα παραιτηθώ και θα πάει 100 σκαλιά πίσω. Οποιοδήποτε παιδί. Γι’ αυτό λέω ότι είναι κερατάδες οι ειδικοί, οι επαγγελματίες. Γιατί με σπάζουν από την αρχή. Ακόμα και όταν ο Ανδρέας ήταν 2 χρόνων, πριν 20 χρόνια, πηγαίναν να με ακυρώσουνε σαν άνθρωπο. Με σπάζανε να μην παλέψω για αυτό το πράγμα. Να παλέψω για το παιδί μου δεν είναι θέμα περηφάνιας, είναι θέμα ικανοποίησης, είναι ότι αξίζει η ζωή για αυτό το πράγμα. Αξίζω εγώ…»

Ο άνθρωπος αυτός αποζητά να μιλήσει πάνω στο τι κατάφερε ενάντια σε προκαταλήψεις. Επιδιώκει να μιλήσει με μια διαφορετική γλώσσα, η οποία αντιπαρέρχεται τη θλίψη και την αδυναμία προκειμένου να περιγράψει τη σχέση ενός πατέρα με το παιδί του. Νομίζω ότι η παραπάνω περιγραφή οριοθετεί ένα τείχος που υψώνεται ανάμεσα στην οικογένεια και τον ειδικό. Ο πατέρας δεν μπορεί να αποδεχτεί τη διάγνωση της χρονιότητας και υψώνει έναν τοίχο ανθρώπινης αξιοπρέπειας προκειμένου να την αντιμετωπίσει. Αλλά κι ο ειδικός, θέλει να βοηθήσει και δεν βρίσκει τον τρόπο. Χρειάζεται ίσως κι εκείνος να χτίσει έναν τοίχο προάσπισης της επαγγελματικής του αξιοπρέπειας. Οι λέξεις για την αναπηρία είναι που χωρίζουν κι απομακρύνουν τον έναν απ’ τον άλλο. Θα μπορούσε να βρεθεί ένας παράλληλος τρόπος επικοινωνίας που να συνδέει;

Σε μια συζήτηση ανάμεσα σε γονείς και ειδικούς σε σχέση με την αναπηρία, θα είναι χρήσιμο να αναδυθούν και αναρωτήσεις όπως:

- Τι δυνατότητες υπάρχουν ώστε να αισθάνεται ένα παιδί με αναπηρία ότι τα καταφέρνει;

- Ποιες δεξιότητες έχει περιθώριο να καλλιεργήσει αυτό το παιδί ώστε να αισθάνεται χρήσιμο μέσα στην οικογένειά του;

- Τι νομίζουν οι γονείς ότι θα βοηθούσε το παιδί τους στη συνέχεια, ανεξάρτητα από τη γνώμη ενός ειδικού;

- Πώς θα μπορούσαν σαν οικογένεια να διαχειριστούν, όσο μπορούν, τη συναισθηματική επιβάρυνση που θα έχει το παιδί σε σχέση με μια αναπηρία ή διαταραχή; Πώς θα μπορούσαν να διαχειριστούν τη συναισθηματική επιβάρυνση που θα μπορούσε η διαταραχή αυτή να προκαλέσει στα υπόλοιπα μέλη;

Θα μπορούσα να συνεχίσω με τέτοιου τύπου ερωτήσεις για πολύ ακόμα. Θέλω να προτείνω ότι παράλληλα με την κυρίαρχη γλώσσα για την παθολογία και την αναπηρία, χρειάζεται να οικοδομηθεί μια γλώσσα πάνω σε προοπτικές και στόχους, με βάση τις αξίες και τα νοήματα μιας οικογένειας. Αναφέρομαι σε μια γλώσσα που θα τονίζει τη διαφορετικότητα αντί για την αναπηρία.

 Ναι, διαφορετικότητα. Γιατί όχι;

Η αναπηρία δεν είναι απαραίτητα μια παθολογική κατάσταση. Αποτελεί όμως οπωσδήποτε μια διαφορά. Όχι διαφορά σε σχέση με το φυσιολογικό. Αλλά διαφορά σε σχέση με τους άλλους. Είναι εκείνο που κάνει κάποιον διαφορετικό. Το σημαντικό με τη διαφορετικότητα είναι ότι διατηρεί μια κάποια ουδετερότητα. Η διαφορά μπορεί να έχει την έννοια ότι κάποιος έχει μια ανάγκη, ότι χρειάζεται βοήθεια. Αλλά δεν πρόκειται για ένα πρόβλημα. Το να χρειάζεται κάποιος τη βοήθεια των άλλων δεν έχει τη σημασία του προβλήματος. Πρόβλημα είναι το ότι οι θεσμοί δεν τα καταφέρνουν να ανταποκριθούν επαρκώς στη διαφορετικότητα. Αναπηρία είναι το να μην σέβονται εκείνοι με τ’ αυτοκίνητα το διαθέσιμο χώρο στα πεζοδρόμια. Αναπηρία είναι να υπάρχουν μόνο σκαλοπάτια σε υπηρεσίες. Αναπηρία είναι το να μην σε υπολογίζουν σαν έναν άνθρωπο με ανάγκες. Αλλά ας μιλήσουμε και για την άλλη όψη. Πρόβλημα είναι και η δυσκολία κάποιου να αποδεχτεί τη διαφορετικότητά του μέσα από μια αναπηρία. Αναπηρία είναι να μην ζητάς βοήθεια όταν τη χρειάζεσαι. Αναπηρία είναι να αποδέχεσαι την αδιαφορία των υπευθύνων χωρίς να διαμαρτύρεσαι, χωρίς να διεκδικείς το δικαίωμά σου στη διαφορετικότητα. Αναπηρία είναι το να κλείνεις την πόρτα και να κλείνεσαι.

 Αν θέλουμε να μιλήσουμε με λέξεις που να μην μας απομακρύνουν από τον άλλο, ας ξεκινήσουμε με τη γλώσσα της διαφοράς. Δεν επιδιώκω να πείσω κανέναν ότι τα λεμόνια είναι γλυκά. Ούτε και πιστεύω ότι τα πράγματα στα οποία αναφέρομαι δεν κρύβουν δύσκολα συναισθήματα. Αισθάνομαι όμως την ανάγκη να μιλήσω για το χώρο εκείνο που επιτρέπει ν’ ακουστούν ιστορίες πέρα από το μονόλογο της χρονιότητας και της απελπισίας.