Η Διάσπαση Προσοχής, η Υπερκινητικότητα κι ο μύθος της Νευροαναπτυξιακής Διαταραχής: Μια κριτική θεώρηση

Πρόκειται για ομιλία του γράφοντα, στο πλαίσιο της επιστημονικής διημερίδας της Συστημικής Εταιρείας Βορείου Ελλάδος: "Δια...γνώσεις", τον Δεκέμβριο του 2011.

Οι διαγνωστικές κατηγορίες είναι κι αυτές σαν τους αστερισμούς. Πρόκειται για χάρτες οι οποίοι ομαδοποιούν περιγραφές που κάνουν μια διαφορά. Μια διαφορά σε σχέση με το κανονικό. Η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής – Υπερκινητικότητα (ΔΕΠ-Υ) είναι ένας χάρτης από περιγραφές που κάνουν μια διαφορά σε σχέση με τη συγκέντρωση και την παρορμητικότητα. Τουλάχιστον αυτός ήταν ο σκοπός εκείνων που έφτιαξαν τους χάρτες για τις ψυχικές διαταραχές. Γι’ αυτό άλλωστε, στον πρόλογο του Διαγνωστικού Εγχειριδίου της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας (DSM IV) γράφει:

Στο DSM δεν υπάρχει καμιά πεποίθηση ότι κάθε μια κατηγορία ψυχικών διαταραχών είναι μια ολότελα διακριτή οντότητα με απόλυτα όρια που τη διακρίνουν από άλλες ψυχικές διαταραχές ή από την απουσία ψυχικής διαταραχής. Δεν υπάρχει επίσης η πεποίθηση ότι όλα τα άτομα που περιγράφεται να έχουν την ίδια ψυχική διαταραχή μοιάζουν μεταξύ τους με κάποιον σημαντικό τρόπο.[i]

Σε συνέπεια με τα παραπάνω, στο βιβλίο του για την Ψυχιατρική Παιδιών και Εφήβων, ο M. Rutter, σημειώνει ότι:

Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι οι διαγνωστικές κατηγορίες είναι στενογραφημένες περιγραφές που κάνουν δύο πράγματα: Διατυπώνουν μια περίληψη της κυρίαρχης περιοχής ελλείμματος σε ένα παιδί και καθορίζουν ότι το πρόβλημα δεν είναι μέρος ενός άλλου συνδρόμου ή ότι δεν μπορεί να αποδοθεί σε μια γνωστή οργανική αιτία. Συχνά, εκείνοι που μεταφράζουν τις ετικέτες θεωρούν ότι αυτές υπονοούν περισσότερα, και χειρίζονται όρους όπως η «αναπτυξιακή δυσπραξία» ή η «αναπτυξιακή δυσλεξία» σαν να αναφέρονται σε σύνδρομα με διακριτά χαρακτηριστικά και ξεκάθαρα όρια που είναι ξέχωρα από την κανονικότητα και έχουν μία γνωστή βιολογική βάση. Στην πράξη, αυτές οι διαγνώσεις φτιάχνονται στη βάση ποσοτικών διαφορών από την κανονικότητα. Η διατύπωση ότι «το παιδί μου δεν μπορεί να διαβάσει επειδή είναι δυσλεκτικό» δεν είναι μια εξήγηση, αλλά ένας κυκλικός επαναπροσδιορισμός του προβλήματος. [ii]

Παρ’ όλα αυτά, τις τελευταίες δεκαετίες φαίνεται να επιβάλλεται μια διαφορετική περιγραφή για τις διαγνώσεις της ψυχιατρικής. Σταχυολογώντας από το διαδίκτυο συναντούμε διατυπώσεις όπως:

• «Η ΔΕΠ-Υ είναι μια από τις συχνότερες νευροαναπτυξιακές διαταραχές…» (Εταιρεία ΔΕΠ-Υ)
• «Η ΔΕΠ-Υ είναι μια από τις συχνότερες νευροβιολογικές διαταραχές…» (Πανελλήνιο σωματείο ΔΕΠΥ)
• «Η ΔΕΠ-Υ δεν είναι μια μεμονωμένη νόσος και συχνά παρουσιάζεται με άλλες συνοδές ψυχιατρικές καταστάσεις» (psychiatry24x7.gr)

Με μια κριτική ματιά

Για να καταλάβουμε πώς από μια κατηγοριοποίηση περιγραφών έχουμε περάσει στο μύθο μιας ιατρικής νόσου, χρειάζεται να εξετάσουμε το γενεαλογικό δέντρο της ΔΕΠ-Υ.

 Η ψυχιατρική καθιέρωσε τον όρο «υπερκινητική αντίδραση της παιδικής ηλικίας» το 1968, αντανακλώντας σε μια λιγότερο βιολογική θεώρηση των ψυχικών διαταραχών, όπως διατυπώθηκε αρχικά από τον Α. Meyer.  Αντίθετα, ο όρος ελάσσων εγκεφαλική δυσλειτουργία ως εξήγηση για τις διαταραχές συμπεριφοράς, αφορά μια επινόηση των ερευνητών κατά τις δεκαετίες 60 και 70 για να σβήσει προς τις αρχές του 80, επειδή, φάνηκε μέσα από την έρευνα ότι:

• Μια συγκεκριμένη συμπεριφορά δεν μπορεί να συνδέεται με μια ορισμένη εγκεφαλική παθολογία
• Μια οργανική δυσλειτουργία δεν προκαλεί ένα ομοιογενές ψυχοπαθολογικό μοτίβο.

Παρόλα αυτά η ελάσσων εγκεφαλική δυσλειτουργία συνέχισε μέσα από το ιατροκεντρικό μοντέλο να ασκεί επιρροή στις ιδέες των ειδικών μέχρι που, στις αρχές της δεκαετίας του 90 οδήγησε στην επινόηση των νευροαναπτυξιακών διαταραχών.

Το όνομα Διαταραχή Ελειμματικής Προσοχής παρουσιάστηκε για πρώτη φορά στο DSM-III, το 1980. Τα κριτήρια έγιναν πιο ελαστικά και επινοήθηκε ο όρος «Μη Προσδιοριζόμενη Άλλως», που έκανε τη διάγνωση της υπερκινητικότητας πολύ, πολύ εύκολη. Από τη ΔΕΠ-Υ, λίγα χρόνια μετά, γεννήθηκε η επινόηση της διπολικής διαταραχής στα παιδιά, αλλά αυτό είναι μια ακόμα πιο θλιβερή ιστορία (για την οποία μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα εδώ).

Ήδη από το 1937 στις ΗΠΑ, χορηγούσαν αμφεταμίνες σε παιδιά με προβλήματα στο σχολείο, όπως η καλούμενη υπερκινητικότητα. Από το 80 και μετά όμως άνοιξε η κερκόπορτα με το όνομα ΔΕΠ-Υ, η οποία επέτρεψε στις φαρμακευτικές βιομηχανίες να διεισδύσουν σε ό,τι μπορεί να ονομάζεται διαταραχές της συμπεριφοράς της παιδικής ηλικίας και της εφηβείας.

Οι φαρμακευτικές εταιρείες είναι πρώτα απ’ όλα εταιρείες. Προκειμένου να παραμείνουν εύρωστες κι ανταγωνιστικές δεν χρειάζεται απλά να έχουν κέρδη, αλλά να επιδεικνύουν στο χρηματιστήριο ολοένα μεγαλύτερη κερδοφορία, άρα και ολοένα υψηλότερους ρυθμούς αύξησης των πελατών. Ίσως αυτό να εξηγεί εν μέρει ότι η υπερκινητικότητα έφτασε σε σημείο να διαγιγνώσκεται πλέον σε ένα στα πέντε αγόρια σε ορισμένες πολιτείες των ΗΠΑ, ενώ κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 70 αφορούσε μόνο ένα ανάμεσα σε διακόσια παιδιά. Από τότε που καθιερώθηκε η διάσπαση προσοχής ως διάγνωση, ξεκίνησαν και πολυδάπανες έρευνες, χρηματοδοτούμενες κυρίως από τη φαρμακευτική βιομηχανία, προκειμένου να επιβεβαιωθεί η βιολογική θεώρηση της υπερκινητικότητας. Η δημοσίευση μεμονωμένων ευρημάτων οδήγησε σιγά σιγά στη διάχυση της ιδέας ότι πρόκειται για μια ιατρική νόσο. Και είναι εύλογο ότι η φαρμακευτική βιομηχανία επένδυσε σ’ αυτή την επινόηση επειδή μέσα από αυτό το μοντέλο θα κατάφερνε να δικαιολογήσει τη χορήγηση φαρμάκου. Έτσι καθιερώθηκαν τρεις υποθέσεις για τη ΔΕΠ-Υ στην αντζέντα των ερευνητών:

• Ότι πρόκειται για μια γενετική διαταραχή.
• Ότι σχετίζεται με μια εγκεφαλική βλάβη.
• Ότι συνδέεται με μια διαταραχή στα επίπεδα των χημικών ουσιών του εγκεφάλου.

Παράλληλα, συγγραφείς και ερευνητές άρχισαν να διαδίδουν την ιδέα πως η υπερκινητικότητα είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή.

Τι ισχύει τελικά;

Η μελέτη πάνω σε έρευνες που έγιναν μέχρι πρόσφατα δείχνει ότι:

• Η ΔΕΠ-Υ δεν είναι μια γενετική διαταραχή, τουλάχιστον όχι με την κοινή έννοια,όπως συμβαίνει σε συγκεκριμένα σύνδρομα (Prader Willi, Williams κοκ).
• Η ΔΕΠ-Υ δεν σχετίζεται με χαρακτηριστικά ευρήματα σε απεικονιστικό έλεγχο του εγκεφάλου, παρά μόνο σε ένα μεμονωμένο αριθμό περιστατικών που μελετήθηκαν και σε μεμονωμένες εργασίες.
• Μπορεί η λειτουργία των χημικών ουσιών στον εγκέφαλο να εμπλέκεται σε ό,τι ονομάζουμε ΔΕΠ-Υ αλλά μοιάζει δύσκολο να ξεμπερδέψουμε με το πρόβλημα: τι απ’ τα δυο είναι η αιτία και τι το αποτέλεσμα (Rutter, 2008)

Και ο μύθος της νευροαναπτυξιακής διαταραχής;

Το διαγνωστικό εγχειρίδιο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για τις ψυχιατρικές διαταραχές (ICD-10) περιγράφει τη διαγνωστική κατηγορία των νευροαναπτυξιακών διαταραχών ως εξής:

• Αφορά συνήθως δυσκολίες που αφορούν γλωσσικές, κινητικές ή και μαθησιακές δεξιότητες
• Έχει έναρξη στη βρεφική ή την παιδική ηλικία
• Αναφέρεται σε μια διαταραχή ή καθυστέρηση στην ανάπτυξη λειτουργιών που συνδέονται με τη βιολογική ωρίμανση του νευρικού συστήματος
  
• Έχει μια σταθερή πορεία και δεν παρουσιάζει υποτροπές
• Είναι πιο συχνή στα αγόρια και συνδέεται με ένα οικογενειακό ιστορικό
• Παρουσιάζει ετερογένεια και πολυπλοκότητα ως προς την αιτιολογία (Rutter, 2008)

Το σημαντικό λοιπόν είναι ότι η νευροαναπτυξιακή διαταραχή δεν είναι μια εξήγηση για τη ΔΕΠ-Υ, αλλά πρόκειται απλά για μια διαφορετική κατηγορία περιγραφών, η οποία συμπεριλαμβάνει και τις περιγραφές της διάσπασης προσοχής. Συνεπώς, όταν λέμε ότι η ΔΕΠ-Υ είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, δεν εννοούμε ότι έχει μια συγκεκριμένη οργανική αιτία, αλλά ότι μπορεί να βρίσκεται κάτω από μια ομπρέλα με διαταραχές που της μοιάζουν. Δηλαδή, το να λέμε ότι η διάσπαση προσοχής είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή είναι παρόμοιο με το να εξηγούμε ότι ο σκορπιός είναι ένα ζώδιο του νερού.

• Μέσα από την χρήση του ισχυρού τους κύρους, οι γιατροί μπορούν απλά να ισχυριστούν ότι πρόκειται για μια ιατρική διαταραχή μην αφήνοντας χώρο σε αντιπαραθέσεις.
• Προκειμένου να στηρίξουν τον ισχυρισμό της ιατρικής διαταραχής, συγγραφείς και ερευνητές δημιουργούν φαινομενικά λογικές συνδέσεις με βιολογικές διεργασίες, θεωρίες και υποθέσεις.
  
• Η αφήγηση της ιατρικής νόσου για τις ψυχικές διαταραχές κυριαρχεί με το να αγνοεί ή να απορρίπτει άλλες μη βιολογικές προσεγγίσεις, ή με το να τις συμπεριλαμβάνει ως συνέπειες και όχι ως εξηγήσεις της συμπεριφοράς[iii].

Η θέση μου είναι ότι όταν προσπαθούμε να εξηγήσουμε μια διαγνωστική κατηγορία όπως η υπερκινητικότητα μέσα από μια βιολογική αιτία, τότε έχουμε να κάνουμε με μια σύγχυση των λογικών επιπέδων. Επειδή η υπερκινητικότητα είναι μια κατηγορία περιγραφών, ένας χάρτης από περιγραφές, ενώ η βιολογική αιτία, η «ιατρική νόσος», είναι μια θεωρητική κατασκευή, μια επινόηση, ένας χάρτης από μετρήσεις που κάνουν μια διαφορά στους ερευνητές. Πιστεύω ότι η θεώρηση της διάσπασης προσοχής ως ασθένεια που απαιτεί φαρμακευτική αγωγή δεν είναι χρήσιμη επειδή:

• Αφήνει τους γονείς και τους εκπαιδευτικούς σε μια θέση αδυναμίας. Τους υποχρεώνει να παραχωρήσουν τον έλεγχο και την ευθύνη στον ειδικό, ο οποίος φαίνεται να ξέρει καλύτερα.
• Αφήνει τον ειδικό χωρίς περιέργεια, με την πεποίθηση ότι, επειδή έχει διαγνώσει μια διαταραχή μπορεί να δώσει άμεσες λύσεις. Δεν χρειάζεται να ρωτήσει, μπορεί μόνο να περιμένει από το φάρμακο να δράσει και να δώσει κάποιες γενικές συμβουλές.
• Αφήνει το παιδί στη θέση του ασθενή, υποχρεωμένο να λαμβάνει φαρμακευτική αγωγή για μακροχρόνιο διάστημα και έχοντας να αντιμετωπίσει λογής λογής παρενέργειες. Δεν υπάρχουν μέχρι σήμερα επαρκείς έρευνες για τις επιπτώσεις που μπορεί να έχει η θεραπεία με αμφεταμίνες στον αναπτυσσόμενο εγκέφαλο των παιδιών και των εφήβων. Από πρόσφατες μελέτες έχει φανεί ότι τα φάρμακα αυτά σε μακροχρόνια χορήγηση δεν έχουν όφελος, σε σύγκριση με άλλες θεραπευτικές πρακτικές, πιθανόν λόγω του φαινομένου της εξάρτησης και της ανοχής. (Rutter, 2008)

  Σ’ αυτό το σχεδιάγραμμα παρατηρούμε μια απόπειρα να αναδειχτεί η πολυπλοκότητα αιτιολόγησης μιας νευροαναπτυξιακής διαταραχής όπως η δυσλεξία. Το ενδιαφέρον στο σχήμα αυτό είναι ότι αποκαλύπτει έναν κύκλο από αιτίες (αρκεί να προσέξουμε τη διακεκομμένη γραμμή). Μια συμπεριφορά του παιδιού προκαλεί μια διαφορά στο πλαίσιο, η οποία με τη σειρά της επιδρά σαν διαφορά στο ίδιο το παιδί και στον τρόπο που συμπεριφέρεται! Το μοντέλο της γραμμικής λογικής είναι εξαιρετικά φτωχό για να εξηγήσει μια τέτοια πορεία νοηματοδότησης. Αν ακολουθήσουμε δηλαδή την αιτιοκρατική θέση ότι το Α προκαλεί το Β, οπότε αναζητούμε το Α προκειμένου να το προσδιορίσουμε με εμπειρικά δεδομένα τότε, όπως δείχνει και το σχήμα, η λογική μας φτάνει στο παράδοξο ότι το Α προκαλεί το Α. Ή ότι η συμπεριφορά του παιδιού μπορεί να είναι το αίτιο της ίδιας της συμπεριφοράς του παιδιού. Θα ζαλιστούμε, όπως συμβαίνει και με την ερώτηση: «αν η κότα έκανε το αυγό ή το αυγό την κότα». Σ’ αυτή την περιγραφή είναι χρήσιμη μια συστημική ματιά.

Θα μπορούσε δηλαδή να φανεί βοηθητικό το να αναζητήσουμε το μοτίβο, το πρότυπο, τη φόρμα πάνω στην οποία οι διαφορές, και οι διαφορές πάνω σε διαφορές, συνδέονται μεταξύ τους. Η συμπεριφορά αποκτά νόημα μέσα σ’ ένα πλαίσιο. Αυτό δεν σημαίνει ότι μετατοπίζουμε το βάρος από το άτομο στο περιβάλλον του, στην οικογένεια, το σχολείο κ.ο.κ. αλλά ότι χρειάζεται να αναζητήσουμε ένα πλαίσιο ώστε να νοηματοδοτήσουμε μια συμπεριφορά.

Δεν θέλω να πω ότι χρειάζεται να εγκαταλείψουμε τη βιολογική θεώρηση των προβλημάτων της συμπεριφοράς και του συναισθήματος κι ότι θα έπρεπε όλα τα παιδιά με διάσπαση προσοχής να κάνουν οικογενειακή θεραπεία. Σε μια τέτοια περίπτωση απλά θα έσβηνε μια μεγάλη αφήγηση για να δώσει τη θέση της σε μια νέα μεγάλη αφήγηση, ως τρόπος άσκησης εξουσίας από μια κοινωνική ομάδα - φορέα της επιστημονικής γνώσης. Δεν μπορούμε άλλωστε να κοιτάζουμε μόνο το πλαίσιο, αγνοώντας το άτομο και την ιστορία του.

Θέλω να πω ότι δεν μπορούμε να βλέπουμε μια διαγνωστική κατηγορία, έναν χάρτη δηλαδή, σαν να φέρει ένα συγκεκριμένο και μεμονωμένο νόημα (π.χ.  «ιατρική νόσος» ή «δυσλειτουργική οικογένεια»). Οι χάρτες μας δεν είναι η περιοχή και κάθε χάρτης αποτελεί απλώς μια συγκεκριμένη κατασκευή της πραγματικότητας.

Δημήτρης Φιλοκώστας,

Παιδοψυχίατρος, Θεσσαλονίκη

[i] DSM-IV-TR, 2000, σελ.31

[ii] Child & Adolescent Psychiatry, 2008, Rutter

[iii] Boyle, M. (2002). It’s all done with smoke and mirrors: Or how to create the illusion of a schizophrenic brain disease. Clinical Psychology, 12, 9–19